Раскрытие диагноза является по своей сути процессом формирования представлений о болезни и отношения к ней. Этот процесс требует достаточной подготовки, времени и планирования. Вовремя проведённое раскрытие ВИЧ-статуса облегчает принятие диагноза как части жизни ребёнка, способствует расширению представлений о ВИЧ, способствует улучшению повышению приверженности лечению, улучшению качества жизни и снижению самостигматизации.
В соответствии с рекомендациями Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), первичную подготовку к раскрытию диагноза следует начинать с дошкольного возраста, с 6 лет. По достижении 10 или 11 лет необходимо осуществлять раскрытие диагноза, информировать ребёнка о заболевании. Однако эта унифицированная схема не всегда работает, применима для каждого конкретного случая, и в нашей работе мы подходим к такому важному вопросу индивидуально.
Надо учитывать особенности течения болезни и состояние здоровья ребёнка, социальную ситуацию развития, личностные особенности ухаживающих взрослых, индивидуальные особенности ребёнка (психическое состояние, уровень познавательного развития и соответствие норме, развитие эмоционально-волевой и мотивационной сфер для прогнозирования личностного реагирования на полученную информацию).
В целом, можно понять, почему вокруг этой темы возникает так много вопросов.
Почему родители/опекуны не хотят раскрывать диагноз ребёнку?
- Недостаток знаний о ВИЧ-инфекции и его лечении.
- Желание защитить ребёнка от психотравмирующих ситуаций.
- Страх самих родителей.
- Защита ребёнка и семьи от стигматизации.
В результате проводимых на этот счёт в этой области исследований не было отмечено ухудшения психического состояния детей после раскрытия им диагноза.
О чём следует говорить с детьми разных возрастных групп
3-5 лет
Отношение к лечению и здоровью полностью зависит от отношения к этому значимого взрослого. С детьми такого возраста наиболее эффективным всего будет разговор о здоровье и болезни в целом, о способах защиты себя, о гигиене и профилактике болезней. Детям этого возраста достаточно знать, что у них есть болезнь и что им следует принимать лекарства. С опорой на наглядно-образное мышление для объяснения ребенку можно использовать рисунки, сказки, ролевые игры.
5-7 лет
Дети такого возраста уже могут понять основную информацию о своем диагнозе. В этом возрасте ребенку достаточно следующей информации: «У тебя в крови живёт инфекция, такую инфекцию называют вирусом», объяснить, что такое вирус». Сообщив ребенку такую эту информацию, следует подчеркнуть, что если у него возникнут вопросы или вдруг он начнет бояться за собственное здоровье, то ему нужно обязательно сказать об этом взрослому.
Образное мышление (опять же с помощью сказок, игр, рисунков, ассоциаций и т. д.) помогает детям разобраться с процессами, которые происходят в организме из-за вируса, а также понять важность, значение медицинских процедур. Естественно, разговаривая с ребенком, нужно использовать только те слова, которые он сможет понять.
7-11 лет
Дети учатся выстраивать логические умозаключения, у них появляется своя картина мира. Ребёнком начинает осознаваться связь между его самочувствием и тем, что говорят вокруг взрослые.
В этом возрасте уже можно вводить в беседу слово «ВИЧ», вирус иммунодефицита человека. Также можно затронуть и тему полового созревания и рассказать о физиологических процессах в теле ребёнка. Эти темы являются для подростков значимыми, и вокруг них может быть много страхов и непонимания. Важно говорить с детьми в этом возрасте откровенно, поскольку они нуждаются в поддержке и чувстве безопасности.
Информация, которую получает ребенок, должна быть точной и подходящей для его возраста и его психических особенностей.
12-15 лет
В этом возрасте разговор о ВИЧ-инфекции включает достаточно полную и правдивую информацию. Родителям важно убедиться в том, что их ребёнок имеет правильное представление о ВИЧ-инфекции и СПИДе, и что он обладает навыками защиты себя и других от возможного инфицирования.
Разговор с подростком должен основываться, в первую очередь, на доверии и честности. Начиная с младшего подросткового возраста важно также обсудить жизненную необходимость приёма АРВ-препаратов и то, начиная с младшего подросткового возраста, что лекарства помогают жить ему полноценной жизнью. Обсудить возможности самостоятельного приёма и возможные трудности, с которыми он может сталкиваться (забывать, отвлекаться, испытывать неприятные ощущения). Также родителям стоит уделять больше внимания вопросу ответственного сексуального поведения их детей.
16-18 лет
Есть большая вероятность, что к этому возрасту подросток знает о своём ВИЧ-статусе достаточно давно. Однако доверительная беседа со взрослым, который сможет ответить на интересующие вопросы и поможет снизить тревогу, также очень важна.
Об этапах раскрытия диагноза мы рассказали в этой статье.