История ВИЧ-положительной женщины, которая узнала о своём статусе в крайне неожиданный момент – за сутки до родов.
В 2006 году, всего за сутки до первых родов, я узнала, что у меня ВИЧ. Это стало для меня неожиданностью, ведь я стояла на учёте в женской консультации, все анализы были хорошими, и у меня не было сомнений в своём здоровье — я долгое время «носила погоны», у нас каждые полгода была медкомиссия, и проверялись мы абсолютно на всё. Когда забеременела — сразу встала на учёт, в середине беременности анализы тоже были хорошие. Однако последние анализы, которые нужно сдавать за месяц до родов, показали положительный результат на ВИЧ. Для моего врача это тоже было неожиданно, и он отправил меня на повторный анализ, чтобы убедиться в результате. Результат оказался положительным.
Сразу же после этого я столкнулась с дискриминацией, в том числе со стороны врачей. Изначально у меня должны были быть платные роды в Снегирёвке (прим. СПбГБУЗ «Родильный дом № 6 имени профессора В. Ф. Снегирёва», Санкт-Петербург). Но когда я позвонила туда и рассказала о своём статусе, мне ответили: «Нет, ни за какие деньги». Меня направили в другой роддом — в Боткина (прим. Клиническая инфекционная больница имени С. П. Боткина, Санкт-Петербург). В Боткина мне сказали: «Мы вас не берём, потому что у вас не подтверждённый диагноз. И это может быть ошибочно». И перенаправили в 16-й, в Купчино» (прим. СПб ГБУЗ «Родильный Дом № 16», Купчино, Санкт-Петербург). А там рожают все: обследованные, необследованные — абсолютно все. И я родила там.
Отношение врачей в то время оставляло желать лучшего. Когда я поняла, что роды вот-вот начнутся, я говорила врачам, что я рожаю, просила помощи, но мне отвечали: «Заткнись, наркоманка, мы лучше знаем, кто тут рожает, а кто нет». К сожалению, роды прошли не совсем гладко: у ребёнка была гипоксия в родах, и в итоге у него развился ДЦП.
На 13-й день после родов от врача я узнала, что у моего ребёнка подтвердился положительный анализ на ВИЧ. Муж узнал об этом в этот же день. Как только мне сообщили о диагнозе дочери, буквально сразу первое, что сделала, — набрала мужу, он приехал с работы, мы поговорили. Тогда мы решили, что не будем пока рассказывать о диагнозе родным и близким. Я хотела сначала больше узнать об этом заболевании, потому что до того, как получила этот диагноз, о ВИЧ я знала что-то поверхностное, и это благодаря тем медкомиссиям, которые я проходила по долгу службы. Естественно, моим первым источником информации был интернет. Сейчас, когда у меня есть опыт жизни с ВИЧ, я понимаю, что информацию нужно уметь искать. Поскольку, когда ищешь в интернете информацию о ВИЧ, можно увидеть очень много и грязи, и лишнего, и неправды, и ВИЧ-диссидентства… Надо уметь выбирать суть. И это иногда очень тяжело. Поэтому хорошо, что есть такие организации, которые помогают людям с ВИЧ. И я рада, что когда-то в своё время я вышла на организацию «Врачи мира — детям», у них тогда был проект «Мама плюс», и там был очень хороший социальный работник — Людмила Ивановна. Я с ней встретилась, и она мне уже всё конкретно, подробно объяснила, за что я ей очень благодарна. Проект «Мама плюс» нам очень помог на первом этапе. До трёх лет у нас было всё: смеси, одежда, памперсы, у них был и детсад, и ясли были, всё было. Я знала, что я могу спокойно приехать, отдать им ребёнка, я знала, что ребёнок будет под присмотром, что ему вовремя будет дана терапия, он будет окружён заботой, что на него не будут смотреть как на изгоя, а в этот момент я могла заняться своими какими-то делами, решать свои проблемы, либо тоже получить помощь в виде консультации. Сотрудники организации всегда помогали и словом, и делом.
Но, несмотря на поддержку, трудностей всё равно было много. Поначалу было очень тяжело, особенно на приёме у врачей, когда нужно было озвучивать свой ВИЧ-статус и статус ребёнка. А самое сложное было понять, как ребёнку жить, как ей помочь стать человеком, а не изгоем в обществе. Это, наверное, самое главное, чтобы в ней этот стержень воспитать, чтобы какой-то у неё был свой жизненный путь и чтобы ни в коем случае диагноз ей не мешал на этом пути.
Родным и близким о нашем с дочерью положительном статусе я рассказала только спустя 10 лет. Из них никто не оказал поддержку. Но со мной на связи всегда была Людмила Ивановна, она познакомила меня с замечательными врачами РКИБа из Усть-Ижоры (прим. Республиканская клиническая инфекционная больница Минздрава России в Санкт-Петербурге), которые всех пациентов огораживают теплом и заботой.
Моей дочери скоро 18, и она знает о том, что у неё ВИЧ. Я никогда не пыталась скрывать от дочки её диагноз, потому что я понимала, что ребёнку обязательно нужно рассказать, обязательно нужно всё объяснить до того момента, пока мы ещё на уровне друзей ещё, то есть до пубертата, и пока она меня слушает, пока она воспринимает вообще мои слова, надо ей всё объяснить. Но мне не пришлось это делать, потому что мы постоянно ездили в Усть-Ижору, мы постоянно общались с другими ВИЧ-положительными детьми. И всё воспринималось как естественное. Такого, чтобы посадили на диван и сказали: «Значит, так». Нет, такого не было. Когда я поняла, что мой ребёнок стал более ответственным и, самое главное, научился держать язык за зубами в некоторых моментах, я объяснила, почему мы пьём таблетки, для чего мы это делаем и как это называется. И почему в некоторых моментах нужно промолчать, а в некоторых моментах, наоборот, нужно говорить. И это было не за один разговор, это постоянно проговаривалось, потому что один разговор ничего не решит.
Сейчас могу с гордостью сказать, что вырос у меня такой боец в юбке, она может за себя спокойно постоять. У неё организаторские способности очень хорошие. Помимо того, что сейчас она заканчивает школу, она проходит всякие различные курсы, участвует в различных слётах, конференциях по ВИЧ. Мне нравится, что она пытается везде попробовать.
Более подробно свою историю Яна рассказала в подкасте «Голос Е.В.А.», послушать её можно по этой ссылке.