Детям с ВИЧ-инфекцией приходится сталкиваться с такими видами отношений, как стигматизация в связи с наличием заболевания и буллинг, как некая форма отвержения. Это может касаться как детского коллектива, например, в детском саду или в школе, так и отношения со стороны взрослых людей, в том числе и в семье. Родители, имеющие ВИЧ-положительного ребенка, испытывают чувство вины в той или иной степени, чувство страха за ребенка, часто значительно выраженное, поэтому они желают скрыть заболевание. часто значительно выраженное, поэтому они желают скрыть заболевание.
Очень часто причиной назначения лекарств взрослые называют ребенку заболевание сердца или печени, то есть уже вносят в его жизнь понятие того, что этот ребенок особенный, что он болеет. То есть ребенок расценивается уже в семье как «немного другой» и, попадая в любой детский коллектив, он сам несет на себе печать инакости. Если к этому еще прибавить, что для детей с ВИЧ-инфекцией характерны повышенная истощаемость нервной системы и изменение эмоциональной сферы, то становится понятным, что эти дети не могут делать то, что могут их сверстники. И поэтому, естественно, ВИЧ-позитивный ребенок чувствует себя в некоторой степени изгоем. Кроме того, дети всё равно так или иначе получают информацию (например, из интернета) о том, что такое ВИЧ-инфекция, особенно если они хотя бы раз побывали в медицинском учреждении и услышали об этом. У них складывается своё представление о том, что с ними происходит. С одной стороны, какую-то информацию дают родители, с другой стороны, в медицинском учреждении (особенно в стационаре с достаточно продолжительным пребыванием) они получают несколько другую информацию, которая может глубоко задевать детей: «Оказывается, у меня не просто болит печень, а у меня ВИЧ-инфекция. А что это такое?» И это, несомненно, пугает ребенка. какую-то информацию дают родители, с другой стороны, в медицинском учреждении (особенно в стационаре с достаточно продолжительным пребыванием) они получают несколько другую информацию, которая может глубоко задевать детей: «оказывается, у меня не просто болит печень, а у меня ВИЧ инфекция. А что это такое?» И это, несомненно, пугает ребенка.
Если родители с самого раннего возраста прививают ребенку знания об элементарной анатомии тела, заботе о здоровье, то в скором времени они могут вносить такие понятия, как иммунитет как защита от инфекции. И, по сути, те лекарства, что получает ребенок, это средство повышения иммунитета, сопротивляемости к инфекции. На сегодняшний день очень многие люди занимаются повышением своего иммунитета и не обязательно сразу, с самого раннего детства, делать акцент на том, что это связано с ВИЧ-инфекцией. Но в то же время, когда у ребенка появляется необходимость лечь в больницу и он имеет информацию о том, в каком стационаре он находится, о том, что есть такая инфекция, надо вводить понятие о вирусе иммунодефицита человека, о том, что вирус определенным образом действует на снижение иммунитета.
Чем ближе ребенок к возрасту полового созревания, тем в большей степени с ним нужно говорить о том, какими путями происходит заражение ВИЧ-инфекцией. Ребенку будет важно знать, как он получил эту инфекцию. Очень важно понимать, кто дает эту информацию, в какой семье растет ребенок, и зачастую гораздо безопаснее для ребенка, если он получает эту информацию в медицинском учреждении от врача или от психолога, которые знают специфику семьи и ребенка. Ведь очень многие дети живут не с родными родителями, а с опекунами и в приемных семьях, а часть детей живут в детских домах, поэтому очень важно понимать, насколько ребенок будет готов не делиться этой информацией, то есть уметь сохранить «тайну» своего заболевания не в плане того, что он отличается от других, а с позиции, что не все люди сразу могут понять, что это за заболевание, поэтому лучше держать эту «тайну» при себе, не делиться этой информацией, то есть.
В то же время ребенок должен получать информацию о том, что благодаря лечению он здоров, он не может заразить другого человека, он может иметь здоровых детей. Кроме того, нужно учитывать национальный колорит: на сегодняшний день достаточно большое количество детей с ВИЧ живут в Чечне, в Дагестане и других кавказских регионах, где стигматизация в связи с ВИЧ – это пятно на том ребенке, который имеет это заболевание. Поэтому семьи заинтересованы в сохранении знаний о том, что происходит с ребенком, внутри семьи. Родители таких детей опасаются у себя на родине обратиться к психологу или психотерапевту, которые работают вне СПИД-центра, где они наблюдаются. А в некоторых центрах в регионах психолога может и не быть. Однако именно этот специалист способен помочь семье определить, в какой степени имеет место стигматизация и буллинг в том или ином детском учреждении. в какой степени имеет место стигматизация и буллинг в том или ином детском учреждении.
Большую роль играет то, в какой степени взрослые люди – учителя, воспитатели, которые имеют дело с ВИЧ-положительным ребенком, – узнав о том, чем отличается этот ребенок от остальных, сумеют сохранить эту информацию, а не распространить ее в силу недостаточных знаний о природе этого заболевания. К сожалению, мы имеем дело с тем, что информация о состоянии ребенка исходит от тех специалистов, которые наблюдают ребенка, или от взрослых людей, которые видят, что семья посещает СПИД-центр. от тех специалистов, которые наблюдают ребенка, или от взрослых людей, которые видят, что семья посещает СПИД-центр.
Важно отметить и такое явление, как ВИЧ-диссидентство: взрослый может болеть, знать, что он инфицирован ВИЧ, но при этом он отказывается признать свою болезнь, отказывается от приема терапии и не дает лекарства детям. В других случаях происходит отрицание наличия заболевания, и в связи с этим стигматизация становится естественной – человек не лечится, так как считает, что ВИЧ-инфекции не существует. отрицание наличия заболевания, и в связи с этим стигматизация становится естественной – человек не лечится, так как считает, что ВИЧ-инфекции не существует.
Поэтому в каждом случае, когда мы сталкиваемся со стигматизацией или буллингом, необходима помощь психотерапевтической службы, потому что объяснить семье, как вести себя в такой ситуации, может только психолог. Сейчас мы говорим о том, что необходимо психолого-психотерапевтическое сопровождение семьи ребенка с ВИЧ-инфекцией с самого раннего возраста. Специалисты могут давать рекомендации семье, исходя из контекста. Поэтому очень важно, чтобы между специалистом и членами семьи сформировались доверительные отношения, и на длительном этапе психолог или психотерапевт могли оказать помощь, зная особенности ребенка и его семьи.