Автор статьи — Нина Викторовна Александрова, детский психиатр, детский и семейный психотерапевт.
С проблемой ВИЧ-инфекции я знакома достаточно давно, начиная с 1993-94 годов, когда была вспышка ВИЧ-инфекции в Ростове-на-Дону, Элисте, Волгограде среди детей, находящихся в больницах, когда был Калининград и наркомания. Начиналось всё с того, что Евгений Евгеньевич Воронин пригласил нас поработать в его больнице с персоналом, так как были сложности в отношениях между персоналом и пациентами. А сложности заключались в том, что пациенты на предложения медперсонала пойти на обследования, отвечали не только отказом, но еще и грубостью, и для персонала это выглядело очень болезненно, потому что они привыкли, что люди идут на лечение, и к тому же пациенты выздоравливают, а тут получается, что есть огромное количество пациентов, которые не выздоравливают.
Поэтому я и мои коллеги проводили группы со специалистами, с матерями, чьи дети получили ВИЧ медицинским путём в самом начале эпидемии. Мы проводили группы с пациентами и, наверное, мы были одни из первых, кто заходил в палаты без белых халатов. Затем, когда уже потребовалось организовывать отделение для отказных детей, тогда снова потребовалось работать с персоналом, потому что в больнице не было опыта работы с такими детьми. Мы говорили об особенностях развития детей разного возраста, особенности их поведения. Они рассказывали про тех или иных детей, и мы обсуждали случаи вместе.
И так довольно долго продолжалась работа с детьми, и родителями, которые живут с ВИЧ, однако сложилась ситуация, когда я вынуждена была на несколько лет уйти. Сейчас я снова вернулась. И для меня было очень важно увидеть, что изменилось, потому что появилась терапия, как существенно поменялись дети, которые изначально были как бы по сути обречены, или только выживали. Дети получали терапию, но они её получали уже достаточно поздно. Потому что одно дело, когда ребёнок получает терапию с рождения, а другое дело, спустя 8-10 лет. Работая с детьми длительное время, я обратила внимание на многие вещи, которые пропускаются или на которых не делают акцент. Дело в том, что ВИЧ-положительные дети, получающие терапию, имеют свои особенности, которые связаны зачастую не только с ВИЧ, но и с другими сопутствующими перинатальными моментами. Приём терапии всё равно откладывает свой отпечаток и имеет влияние на то, как ребёнок проходит стадии своего индивидуального развития. Первое, что я могу отметить, это то, что дети более утомляемы, более истощаемы, это даже больше касается не их физической стороны, а психологической. У детей с перинатальными осложнениями, как сейчас любят говорить специалисты, гипердинамический синдром, и он связан у них не с повышенной физической активностью, а скорее с относительно слабой корой головного мозга. Ребёнок начинает двигаться активнее, когда истощается кора, которая уже не способна контролировать действия. Важно в таком случае не успокоительное давать ребёнку, а необходимо немного подстимулировать кору головного мозга. Развитие у таких детей памяти, внимания, когнитивных функций напрямую зависит от того, насколько быстро он истощается психически.
У всех детей своя психика, так как есть своя генетика, есть своя перинатология (особенности здоровья родителей), протекание беременности, родов и своя микросреда, то есть семья. Но в то же время у ВИЧ-положительных детей есть несколько обобщающих факторов, соединяющих их в одну группу. Одним из первых факторов является то, что многие дети с ВИЧ-инфекцией не имели контакта с грудным молоком матери, не имели привязанности между ребёнком и мамой, а именно это на первом году жизни позволяет ребёнку в дальнейшем формироваться как личность, формировать свою самооценку, свою самоценность, вообще ценность себя как живого человека. Это характерная особенность для большой части ВИЧ-положительных детей. Вторая особенность – это неравномерность развития психических функций. Следующий фактор – это истощаемость и утомляемость высших корковых функций.
Что мы имеем, когда впервые видим ВИЧ-положительного ребенка? Первое – это его паспортный возраст и мы замечаем, что его возраст условно на 2-3 года моложе его сверстников. Также имеет большое значение речевой возраст и затем игровой возраст. Этот возраст один из самых важных, потому что именно игра – это его возможность коммуникатировать с внешним миром. И первое – это манипулятивная игра, она начинается с груди матери, он её осязает, обоняет, проверяет на вкус. Это то, что нас роднит со всем животным миром. Слух и зрение, это более поздние органы чувств. И поэтому дефицит общения именно в этих органах чувств у ВИЧ-положительных детей начинается очень рано. Именно манипулятивная игра с телом матери и своим телом формирует у ребёнка представление «Я – не я», то есть определение себя и своих границ. Далее у ребёнка появляется сюжетная игра, например, машинку можно завести в гараж, а куклу раздеть или одеть. У ребёнка формируется когниция и здесь крайне важно участие в игре другого человека. Вообще на каждом этапе важно участие взрослого человека. Далее у ребёнка происходит ролевая игра. Ролевая игра – это главное обучение ребёнка жизни, особенно, когда эта игра спонтанная, когда дети сами играют и придумывают правила. Это позволяет ребёнку проконкурировать и просотрудничать с другим человеком, проявить себя, оформить свою самооценку, самоценность. И если мы говорим о детях с ВИЧ-инфекцией, то нужно заметить, что и ролевая, и спонтанная игра у них являются недооцененными. К сожалению, у многих из таких детей ситуация, что некому играть с ними, а для этих игр нужен другой человек, и именно с другим человеком ребёнок играет, и играет во все роли, в том числе семейные, поэтому нужна семейная поддержка. Ведь на игрушках ребёнок познает анатомию, он познает ценность своего тела, а ведь это будет в последующем играть большую роль в приверженности к лечению.
Нужно любить себя, а чтобы любить себя, нужно, чтобы сначала любили тебя.
Для нас очень важен личностный возраст ребёнка. Дети инфантильны, почти в каждом случае. Одно из самых важных – это эмпатия, личностный интеллект, который формируется у детей в первую очередь при общении с матерью и с другими членами семьи, то есть то, что имеется в дефиците у наших детей с ВИЧ. Самоценность – она закладывается у ребёнка ещё на уровне периода беременности, и если в этот период у матери были проблемы с беременностью и её готовностью к рождению ребёнка, возникают проблемы с ответственностью – «если я себя не очень люблю, не очень понимаю, не ценю, как я могу быть ответственным, независимым, иметь личностные границы и, самое главное, самоконтроль», что для приверженности к АРВТ (антиретровирусной терапии) крайне важно.
Когнитивный возраст имеет три предпосылки – внимание, память и мышление. И везде у наших детей есть нарушение. Но задача и родителей, и специалистов, выявить не только нарушения, но и ресурсы. В возрасте дошколят это можно ещё исправить ноотропной, сосудистой терапией, а также занятиями с ребёнком. В чем проявляются нарушения в когнитивных функциях у ребёнка в младшем возрасте, на что родители могут обратить внимание? Главное – это то, что ребёнок не доигрывает, не доделывает, быстро устает от одного и того же дела. Вообще память у детей кратковременная и в основном связана с эмоциональными переживаниями, любое новое явление или предмет ребёнок должен потрогать, пощупать, понюхать, полизать. Это очень важно понимать и давать ребёнку игрушки, чтобы сначала он могу их трогать, а затем из них что-то складывать, переходя уже на сюжетные игры. Для развития ребёнка нужно обязательно играть с ним вместе и комментировать, называть существительные, прилагательные и затем уже глаголы, то есть переходить к действиям, помогать ребёнку осознавать, что он делает. Ребёнок сам не освоит внешний мир, например, идя с ним по улице можно считать деревья, называть их. Можно всё время обращаться к ребёнку с просьбой помочь взрослому «вспомнить», как называется это дерево, этот магазин, этот транспорт, на котором они сейчас едут. Этот важный приём позволит родителям увидеть, на каком этапе когнитивного мышления находится ребёнок, как у него происходит синтез анализа и кратковременной памяти, а также внимания, которое нуждается в стимуляции. У наших детей с ВИЧ-инфекцией кратковременная память остается дольше, чем у детей без ВИЧ. Помимо родителей, которые должны заниматься с ребёнком, важно подключить к основной АРВ-терапии ещё и ноотропные препараты, которые в младшем возрасте, дошкольном, могут быть эффективнее, чем уже в позднем периоде взросления ребёнка. С чем мы столкнулись, это то, что уже в школе ребёнок начинает проявлять свои особенности, а именно программа идёт вперед, а ребёнок не успевает, он не может запомнить объём новых знаний, и соответственно отстает от своих одноклассников, а это значит, что снижается самооценка. Причём развитие памяти и внимания может быть неравномерным, в каких-то сферах ребёнок может делать успехи, а где-то совершенно не понимать, что от него требуется. Выявить особенности развития ребёнка поможет тестирование у психолога, например, в 4 года, а затем в динамике.
Сейчас можно заметить очень важный момент, что родители очень мало играют с детьми, если не сказать, что вообще не играют, а ведь очень важно, чтобы родители участвовали в ролевых играх с детьми. Ведь к старшему возрасту наши дети остаются инфантильными, потому что в самом раннем детстве для них был важен отклик в играх среди близких взрослых людей, особенно, мамы. Например, важно говорить ребёнку, что «ты рассердился и сломал игрушку, я тебя понимаю и я тебе помогу». Ребёнку обязательно нужна позитивная поддержка, без этого очень сложно справляться со всеми нагрузками, которые в детском саду или в школе превышают его возможности. У таких детей психические процессы более истощаемые и утомляемые. Наших ВИЧ-положительных детей оценивают в классе хуже, чем сверстников и поэтому отсюда и рождается ощущение неудачи, страдает самооценка, самоценность. Даже когда я на приёме в кабинете предлагаю ребёнку что-то делать, он отказывается, потому что есть страх неудачи, страх оценки другим человеком, страх быть неинтересным. И поэтому зачастую ребёнок чувствует себя не таким.
Ещё раз необходимо отметить, что ВИЧ-положительному ребёнку, как никому другому, нужна поддержка близких и любовь, любовь к самому себе, а уже из этого будут и приверженность к лечению, и ответственность, и готовность принимать решения во взрослом периоде.