Автор статьи — Нина Викторовна Александрова, детский психиатр, детский и семейный психотерапевт.
С проблемой ВИЧ-инфекции я знакома уже более 30 лет, когда была вспышка ВИЧ-инфекции среди детей, находящихся в больницах Ростова-на-Дону, Элисты, Волгограда; когда был Калининград и наркомания. Начиналось всё с того, что главный врач Республиканской клинической инфекционной больницы Евгений Евгеньевич Воронин пригласил нас, нескольких психотерапевтов и психологов, поработать в его больнице с персоналом, так как были сложности в отношениях между персоналом и пациентами. Сложности заключались в том, что пациенты на предложения медперсонала пойти на обследования отвечали не только отказом, но еще и грубостью, и для персонала это выглядело очень болезненно, потому что они привыкли, что люди соглашаются на обследование и лечение. Кроме того, обычно пациенты в больнице выздоравливают, а тут получается, что есть огромное количество пациентов, которые не выздоравливают.
Поэтому я и мои коллеги проводили групповые занятия со специалистами; с матерями, чьи дети получили ВИЧ-инфекцию в медицинских учреждениях в самом начале эпидемии; с пациентами, и, наверное, мы были одними из первых, кто заходил в палаты без белых халатов. Впоследствии, когда было организовано первое в России отделение для отказных детей ВИЧ-инфицированных матерей, снова возникла потребность в работе с персоналом, потому что в больнице не было опыта работы с такими детьми. Мы говорили о том, каковы особенности развития и поведения детей разного возраста. Сотрудники рассказывали про тех или иных детей, и мы вместе обсуждали случаи. Работа с детьми и родителями, затронутыми проблемой ВИЧ-инфекции, продолжалась довольно долго, однако сложилась ситуация, когда я вынуждена была на несколько лет уйти.
Сейчас я снова вернулась. И для меня было очень важно увидеть, что многое изменилось, потому что появилась антиретровирусная терапия (АРТ), как существенно поменялись дети, которые четверть века назад были как бы, по сути, обречены или только выживали. 20 лет назад дети получали АРТ, но она начиналась спустя несколько лет после заражения. И это очень важно, потому что есть большая разница в течении и исходах ВИЧ-инфекции у детей, получающих АРТ с рождения, и у детей, начавших лечение спустя 8–10 лет после заражения.
Работая с детьми длительное время, я обратила внимание на многие вещи, которые обычно пропускаются или на которых не делают акцент. Дело в том, что ВИЧ-положительные дети, которые получают АРТ, имеют свои особенности, которые связаны зачастую не только с ВИЧ, но и с другими сопутствующими факторами. Прием терапии почти неизбежно откладывает свой отпечаток и влияет на то, как ребенок проходит стадии своего индивидуального развития.
Первое, что я могу отметить, это более высокий уровень утомляемости и истощаемости, – в большей степени с психологической, нежели с физической стороны. У детей с перинатальными осложнениями, как сейчас любят говорить специалисты, зачастую выявляется гипердинамический синдром, и он связан у них не с повышенной физической активностью, а скорее с относительно слабым развитием коры головного мозга. Ребенок начинает двигаться интенсивнее, когда истощается активность коры головного мозга, которая становится неспособной контролировать действия. В этом случае важно назначить ребенку не успокоительные средства, а препараты, стимулирующие кору головного мозга. У гиперактивных детей развитие памяти, внимания, когнитивных функций напрямую зависит от того, насколько быстро они истощаются психически.
У каждого ребенка есть индивидуальные особенности психики, как и свои генетические, перинатальные и другие особенности. У родителей этих детей тоже есть индивидуальные особенности – здоровья, протекания беременности и родов. Родителей и детей объединяет своя микросреда, то есть семья. Но в то же время у ВИЧ-положительных детей можно выделить несколько факторов, объединяющих их в одну группу. Одним из важных факторов является отсутствие грудного вскармливания почти у всех ВИЧ-позитивных детей, и, таким образом, эти дети не имели тесного контакта с матерью, не было привязанности ребенка и мамы, а именно этот вид контакта на первом году жизни позволяет ребенку в дальнейшем формироваться как личности, формировать свою самооценку, свою самоценность, вообще ценность себя как живого человека. Второй фактор – это неравномерность развития психических функций. Следующий фактор – истощаемость и утомляемость высших корковых функций.
Что мы отмечаем, когда впервые видим ВИЧ-положительного ребенка. Первое – что его паспортный возраст не соответствует физическому: перед нами ребенок, который условно на 2-3 года моложе своих сверстников. Также имеют большое значение речевой и игровой возраст. Последний является особенно важным, потому что игра – это основная возможность для ребенка коммуницировать с внешним миром. Первая игра в жизни ребенка – это манипулятивная игра, которая начинается с груди матери, он её осязает, обоняет, проверяет на вкус. Это то, что нас роднит со всем животным миром. Слух и зрение – более поздние органы чувств. Поэтому дефицит общения у ВИЧ-положительных детей начинается очень рано. Именно манипулятивная игра с телом матери и своим телом формирует у ребенка представление «Я – не я», то есть определение себя и своих границ.
Затем у ребенка появляется сюжетная игра, например, машинку можно завести в гараж, а куклу раздеть или одеть. У ребенка формируется когниция, при этом крайне важным является участие в игре другого человека. Вообще на каждом этапе развития ребенка важно участие взрослого человека.
Далее у ребенка появляется ролевая игра, которая, главным образом, и обучает ребенка жизни, особенно если эта игра спонтанная, когда дети сами играют и придумывают правила. Это позволяет ребенку конкурировать и сотрудничать с другим человеком, проявить себя, оформить свою самооценку, самоценность. И если мы говорим о детях с ВИЧ-инфекцией, то нужно заметить, что и ролевая, и спонтанная игра у них являются недооцененными. К сожалению, у многих этих детей ситуация складывается таким образом, что некому играть с ними, а для этих игр нужен другой человек, и именно с другим человеком ребенок играет, и играет во все роли, в том числе семейные, поэтому нужна семейная поддержка. На игрушках ребенок познает анатомию, ценность своего тела, что в последующем будет играть большую роль в формировании приверженности лечению. Нужно любить себя, а чтобы полюбить себя, нужно, чтобы сначала полюбили тебя.
Для нас очень важен личностный возраст ребенка. Дети инфантильны почти в каждом случае. Одно из самых важных качеств человека – это эмпатия, личностный интеллект, который формируется у детей в первую очередь при общении с матерью и с другими членами семьи. Именно в таком общении испытывают дефицит наши ВИЧ-положительные дети. Самоценность закладывается у ребенка еще в периоде беременности, и если в этот период у матери были проблемы с беременностью и её готовностью к рождению ребенка, возникают проблемы с ответственностью у ребенка – «если я себя не очень люблю, не очень понимаю, не ценю, как я могу быть ответственным, независимым, иметь личностные границы и, самое главное, самоконтроль», что для приверженности АРТ имеет крайне важное значение.
Когнитивный возраст имеет три предпосылки – внимание, память и мышление. Во всех этих сферах у ВИЧ-позитивных детей есть нарушения. Но важная задача и родителей, и специалистов – выявить не только нарушения, но и ресурсы. В дошкольном возрасте это можно исправить ноотропной, сосудистой терапией, а также занятиями с ребенком.
В чем проявляются нарушения когнитивных функций у ребенка в младшем возрасте, на что родителям следует обратить внимание? Главное – то, что ребенок не доигрывает, не доделывает, быстро устает от одного и того же дела. Вообще, память у детей кратковременная и, в основном, связана с эмоциональными переживаниями, любое новое явление или предмет ребенок должен потрогать, пощупать, понюхать, полизать. Это очень важно понимать и давать ребенку игрушки, чтобы сначала он мог их трогать, а затем из них что-то складывать, переходя уже на сюжетные игры.
Для развития ребенка нужно обязательно играть вместе с ним и комментировать, называть существительные, прилагательные и затем уже глаголы, то есть переходить к действиям, помогать ребенку осознавать, что он делает. Ребенок сам не освоит внешний мир, например, идя с ним по улице, можно считать деревья, называть их. Можно постоянно обращаться к ребенку с просьбой помочь взрослому «вспомнить», как называется это дерево, этот магазин, этот транспорт, на котором они сейчас едут. Этот важный прием позволит родителям увидеть, на каком этапе когнитивного мышления находится ребенок, как у него происходит синтез анализа и кратковременной памяти, а также внимания, которое нуждается в стимуляции. У детей с ВИЧ-инфекцией кратковременная память остается дольше, чем у детей без ВИЧ. Помимо занятий родителей с ребенком, важно подключить к АРТ ноотропные препараты, которые в младшем дошкольном возрасте могут оказаться эффективнее, чем в более позднем периоде взросления.
Мы столкнулись с тем, что уже в школе ребенок начинает проявлять свои особенности, а именно сложности с освоением программы: она идет вперед, а ребенок не успевает, он не может запомнить весь объем новых знаний и, соответственно, отстает от своих одноклассников, а это ведет к снижению самооценки. Следует учитывать, что развитие памяти и внимания может происходить неравномерно, в каких-то сферах ребенок может делать успехи, а где-то совершенно не понимать, что от него требуется. Выявить особенности развития ребенка поможет тестирование у психолога, например, в 4 года, а затем в динамике. Следует отметить еще один важный момент – современные родители очень мало играют с детьми, если не сказать, что вообще не играют, а участие родителей в ролевых играх с детьми переоценить невозможно! К старшему возрасту ВИЧ-позитивные дети остаются по-прежнему инфантильными, потому что в самом раннем детстве они недополучили важного для них отклика в играх с близкими взрослыми, особенно мамы. Например, важно говорить ребенку: «Ты рассердился и сломал игрушку, я тебя понимаю, и я тебе помогу». Для ребенка с ВИЧ-инфекцией крайне важна позитивная поддержка, без этого ему очень сложно справляться со всеми нагрузками, которые в детском саду или в школе превышают его возможности, так как у таких детей психические процессы более истощаемы и утомляемы. ВИЧ-положительных детей оценивают в классе хуже, чем сверстников, и это зарождает в них ощущение неудачи, низкой самооценки и самоценности. Даже когда я на приеме в кабинете предлагаю ВИЧ-инфицированному ребенку что-то делать, он отказывается, потому что есть страх неудачи, страх оценки другим человеком, страх быть неинтересным. И поэтому зачастую ребенок чувствует себя не таким, как все. Таким образом, необходимо еще раз отметить, что ВИЧ-положительному ребенку как никому другому нужна любовь и поддержка близких, любовь к самому себе, а это станет надежной основой для формирования приверженности лечению, ответственности и готовности принимать решения во взрослом периоде жизни.
На платформе Mave у нас есть выпуск подкаста с Александровой Ниной Викторовной, который посвящен психологическому развитию детей с ВИЧ-инфекцией. Там мы поговорили об особенностях воспитания и развития детей, живущих с ВИЧ, поговорили о том, как ВИЧ-инфекция может влиять на психологическое состояние ребенка, как поддержать его в сложной ситуации, а также об особенностях взаимоотношений в семье и с близкими людьми. Эпизод будет полезен не только родителям ВИЧ-положительных детей, но и всем, кто работает с детьми в медицинской сфере и психологии. Послушать эпизод можно по этой ссылке.