История многодетной ВИЧ-положительной мамы, чей ребёнок тоже живёт с ВИЧ.
О своём диагнозе я узнала совершенно неожиданно. Несколько лет назад по состоянию здоровья мне нужно было пройти медицинское обследование в женской консультации. Во время этого обследования мне и сделали тест на ВИЧ. После сдачи всех анализов я пришла на плановый приём к врачу, где услышала фразу, которая меня шокировала и повергла в панику: «Есть подозрение на ВИЧ, вам необходимо сдать дополнительные анализы». В тот же день я поехала в кожно-венерологический диспансер (КВД) и сдала все необходимые анализы. Я надеялась, что это какая-то ошибка, но диагноз подтвердился…
Мне было очень страшно в первый раз ехать в центр СПИДа. Я понимала, что мне предстоит разговор с психологом и социальным работником. Несмотря на то, что ко мне отнеслись дружелюбно и с пониманием, а также подробно рассказали о заболевании и необходимости лечения, я просто сбежала. Я не могла поверить в происходящее. В моей голове крутилось только: «Как так? Почему это происходит именно со мной?». На тот момент я была в браке и у меня уже был ребёнок, я переживала за сына и боялась поговорить о диагнозе с мужем. Про лечение я даже не думала, я отрицала свой диагноз. Я продолжала жить привычной жизнью, сейчас я уже понимаю, какая это была ошибка и чего она мне стоила.
Через некоторое время я забеременела вторым ребёнком. Я не сразу встала на учёт по беременности, но когда это сделала, врачи, узнав о моём статусе, убедили меня начать лечение. Они объяснили, насколько это важно для моего будущего малыша и что терапия не только не опасна для него, но и способствует рождению здоровых детей у женщин с ВИЧ. Это стало для меня серьёзным стимулом, но было уже слишком поздно.
Мой сын родился с ВИЧ. Сразу после родов у него взяли анализ, который подтвердил диагноз. Меня охватила тревога: ведь моему сыну придётся принимать препараты на протяжении всей жизни. Я переживала, как буду объяснять ему это в будущем, как он воспримет свой диагноз. Я боялась, что когда он станет подростком, то не захочет принимать лекарства. Как же мне потом убедить его в том, что это необходимо? Я решила поговорить об этом с мужем. Мне нужно было рассказать ему не только о своём статусе, но и о диагнозе сына. Удивительно, но он воспринял мой положительный ВИЧ-статус спокойно, а вот новость о диагнозе сына его расстроила. Я не понимала, почему он так реагирует, пока не выяснилось, что он скрывал от меня свой положительный ВИЧ-статус.
Как оказалось, у моего мужа ещё в семнадцать лет диагностировали ВИЧ-инфекцию. Однако в силу возраста или незнания он не воспринял этот диагноз всерьёз. Все эти годы он не лечился и даже не задумывался о лечении, потому что чувствовал себя хорошо, и его ничего не беспокоило. Он, как и я, отрицал существование этого заболевания. Но я после рождения сына изменила своё отношение к ВИЧ. Сейчас у меня четверо детей: три сына и дочка. Во время третьей беременности я очень боялась, что третий ребёнок тоже унаследует моё заболевание. Однако мои опасения оказались напрасными: и сын, и дочь родились абсолютно здоровыми. С мужем мы развелись, и я воспитываю детей одна. Я регулярно принимаю терапию, и мой ребёнок тоже под контролем. Правда, я пока не говорила ему о его диагнозе, мне кажется, что ещё рано. Я говорю ему, что это витаминки. Мой старший сын знает, что у брата и у меня есть заболевание, но не знает, какое именно. О том, что у нас с сыном ВИЧ, знают только самые близкие люди. Сначала они были в шоке, но потом приняли это как данность. Они знают, что вирус не передаётся в быту, и что, если я принимаю таблетки, я для них безопасна. Однако остальные люди из моего окружения, узнав о моём диагнозе, просто отвернулись.
Я ещё не до конца приняла свой статус, и меня очень пугает, что когда-то наступит момент, когда придётся рассказать о диагнозе детям. Пока они не задают вопросов, но я постепенно готовлюсь к этому непростому разговору, который будет в первую очередь важен для меня. Каждый месяц я встречаюсь с психологом, который помогает мне принять свой статус. Также я всегда на связи со специалистами «Е.В.А». Их помощь неоценима. Пусть многие, узнав о моём заболевании, отвернулись, но я знаю, что всегда могу обратиться к равному консультанту, который не только поможет советом или поддержит эмоционально, но и окажет необходимую помощь в моменты кризиса.
До того, как в нашей семье появился ВИЧ, я почти ничего не знала об этом заболевании. Конечно, я очень переживала за своего ребёнка — не будет ли ему нужен особый уход, не будет ли он отличаться от своих сверстников. Сейчас, когда я уже достаточно знаю и имею личный опыт, я понимаю, что мой ребёнок такой же, как и все остальные дети. Сейчас ему уже шесть лет, и, возможно, скоро он задаст вопрос: «Почему я пью таблетки, а мои братья и сестра — нет?». Я стараюсь быть готовой к этому моменту и я знаю, что есть люди, которые будут рядом и помогут бережно раскрыть сыну диагноз. Обиды на мужа у меня нет, но я до сих пор злюсь на себя и виню за то, что не стала сразу искать информацию о ВИЧ, что не обратилась за помощью, что так халатно отнеслась к своему здоровью и к последствиям. Однако сейчас я понимаю, что прошлого не вернуть, и надо жить настоящим.
Свою Историю Александра рассказала в подкасте «Голос Е.В.А.», который можно послушать по этой ссылке.